Foro 1 M4

Compañera MARíA CAMILA ROJAS ARAGONES su contribución es muy importante, pero deseo aportar con mi opinión
La organización puede garantizar que la experiencia del paciente sea valorada mediante la implementación de mecanismos sistemáticos de escucha activa, como encuestas de satisfacción, buzones de sugerencias y canales de quejas accesibles, asimismo es fundamental analizar la retroalimentación del apaciente, integral sus opiniones en la toma de decisiones y utilizar esta información para la mejora continua de procesos asistenciales.
Sierra Cachago Maribel

Me parece muy completo tu aporte, especialmente el énfasis en los Patient Reported Experience Measures. Es fundamental entender que la calidad no es solo lo que el médico hace bien técnicamente, sino cómo el paciente lo percibe y lo vive.
Sin embargo, me gustaría acotar algo que me parece vital: para que estas herramientas no se queden en papeles archivados, necesitamos humanizar el dato. En mi experiencia al analizar la gestión hospitalaria, he visto que a veces medimos mucho, pero cambiamos poco. Como bien mencionas en tu punto sobre la "Cultura organizacional", la verdadera mejora ocurre cuando el personal deja de ver la encuesta como una "fiscalización" y empieza a verla como una oportunidad para aliviar el sufrimiento del paciente.

Respecto a la interrogante que planteas sobre hasta qué punto permitir que los pacientes participen en el diseño de protocolos y decisiones clínicas, mi análisis es el siguiente:
La literatura actual, liderada por autores como Gerteis et al. (1993) quienes definieron las dimensiones de la atención centrada en la persona y el propio Instituto para la Mejora de la Asistencia Sanitaria (IHI), sugiere que el paciente no solo "puede" participar, sino que debe ser un socio activo.
1. En el diseño de protocolos: Los pacientes y familias deberían participar en el diseño de flujos de atención (como salas de espera o procesos de alta). Ellos son los "expertos" en vivir el sistema y ven fallos que los administrativos ignoramos.
2. En decisiones clínicas: Aquí el límite es la decisión compartida. No se trata de que el paciente decida el tratamiento médico solo, sino de que el médico aporte la evidencia científica y el paciente aporte sus valores y preferencias.

Las organizaciones deberian permitir esta participación hasta el punto donde se garantice la seguridad clínica, pero sin olvidar que un paciente informado y escuchado tiene mejores resultados de salud. La verdadera barrera no es técnica, es el miedo de algunos profesionales a perder "el control", cuando en realidad, al compartir el diseño con el paciente, ganamos todos en seguridad y confianza.

REFERENCIAS.
Gerteis, M., Edgman-Levitan, S., Daley, J., & Delbanco, T. (1993). Through the Patient’s Eyes: Understanding and Promoting Patient-Centered Care. San Francisco, CA: Jossey-Bass.
Institute for Healthcare Improvement (IHI). (2021). Person- and Family-Centered Care

Estimada María Camila, considero muy pertinente su planteamiento al destacar que la experiencia del paciente debe convertirse en un verdadero motor de mejora y no limitarse a un dato estadístico. Coincido especialmente con su énfasis en la escucha activa y en el uso de indicadores como Patient-Reported Experience Measures (PREMs) y Net Promoter Score (NPS), ya que estos permiten operacionalizar el enfoque centrado en la persona que promueve la ISO 7101:2023. Tal como señala Berwick (2009), un sistema realmente centrado en el paciente exige rediseñar los procesos desde la perspectiva del usuario, lo cual se alinea con las mesas de diálogo y grupos focales que usted propone.
Respecto a la pregunta que plantea, considero que la participación de pacientes y familias en el diseño de protocolos y en la toma de decisiones clínicas debería ser amplia, pero estructurada y segura. Las organizaciones deberían fomentar la co-creación en ámbitos como el diseño de rutas asistenciales, materiales educativos, procesos de admisión, señalética y mejoras en la experiencia del usuario, donde el aporte del paciente agrega valor de manera directa. Sin embargo, en decisiones clínicas altamente complejas o técnicas, la participación debe realizarse mediante un modelo de toma de decisiones compartida, en el que se garantice información clara al paciente y se mantenga la responsabilidad profesional del equipo de salud. En esta línea, Porter y Lee (2013) destacan que la creación de valor en salud requiere integrar los resultados que realmente importan al paciente dentro de la gestión clínica.
Finalmente, desde una perspectiva de gestión de calidad, el reto no es solo permitir la participación, sino institucionalizarla a través de mecanismos formales que garanticen representatividad y trazabilidad, evitando que sea simbólica. Por ejemplo, comités consultivos de pacientes, co-diseño de servicios y revisión periódica de resultados de experiencia con planes de mejora documentados. En mi criterio, el equilibrio adecuado se logra cuando el paciente es reconocido como socio del cuidado, pero dentro de un marco de seguridad, evidencia científica y corresponsabilidad profesional.

Referencias bibliográficas:
• Berwick, D. M. (2009). What ‘patient-centered’ should mean: Confessions of an extremist. Health Affairs, 28(4), w555–w565. https://doi.org/10.1377/hlthaff.28.4.w555
• Porter, M. E., & Lee, T. H. (2013). The strategy that will fix health care. Harvard Business Review, 91(10), 50–70.