Estimada María Camila, considero muy pertinente su planteamiento al destacar que la experiencia del paciente debe convertirse en un verdadero motor de mejora y no limitarse a un dato estadístico. Coincido especialmente con su énfasis en la escucha activa y en el uso de indicadores como Patient-Reported Experience Measures (PREMs) y Net Promoter Score (NPS), ya que estos permiten operacionalizar el enfoque centrado en la persona que promueve la ISO 7101:2023. Tal como señala Berwick (2009), un sistema realmente centrado en el paciente exige rediseñar los procesos desde la perspectiva del usuario, lo cual se alinea con las mesas de diálogo y grupos focales que usted propone.
Respecto a la pregunta que plantea, considero que la participación de pacientes y familias en el diseño de protocolos y en la toma de decisiones clínicas debería ser amplia, pero estructurada y segura. Las organizaciones deberían fomentar la co-creación en ámbitos como el diseño de rutas asistenciales, materiales educativos, procesos de admisión, señalética y mejoras en la experiencia del usuario, donde el aporte del paciente agrega valor de manera directa. Sin embargo, en decisiones clínicas altamente complejas o técnicas, la participación debe realizarse mediante un modelo de toma de decisiones compartida, en el que se garantice información clara al paciente y se mantenga la responsabilidad profesional del equipo de salud. En esta línea, Porter y Lee (2013) destacan que la creación de valor en salud requiere integrar los resultados que realmente importan al paciente dentro de la gestión clínica.
Finalmente, desde una perspectiva de gestión de calidad, el reto no es solo permitir la participación, sino institucionalizarla a través de mecanismos formales que garanticen representatividad y trazabilidad, evitando que sea simbólica. Por ejemplo, comités consultivos de pacientes, co-diseño de servicios y revisión periódica de resultados de experiencia con planes de mejora documentados. En mi criterio, el equilibrio adecuado se logra cuando el paciente es reconocido como socio del cuidado, pero dentro de un marco de seguridad, evidencia científica y corresponsabilidad profesional.
Referencias bibliográficas:
• Berwick, D. M. (2009). What ‘patient-centered’ should mean: Confessions of an extremist. Health Affairs, 28(4), w555–w565. https://doi.org/10.1377/hlthaff.28.4.w555
• Porter, M. E., & Lee, T. H. (2013). The strategy that will fix health care. Harvard Business Review, 91(10), 50–70.
Respecto a la pregunta que plantea, considero que la participación de pacientes y familias en el diseño de protocolos y en la toma de decisiones clínicas debería ser amplia, pero estructurada y segura. Las organizaciones deberían fomentar la co-creación en ámbitos como el diseño de rutas asistenciales, materiales educativos, procesos de admisión, señalética y mejoras en la experiencia del usuario, donde el aporte del paciente agrega valor de manera directa. Sin embargo, en decisiones clínicas altamente complejas o técnicas, la participación debe realizarse mediante un modelo de toma de decisiones compartida, en el que se garantice información clara al paciente y se mantenga la responsabilidad profesional del equipo de salud. En esta línea, Porter y Lee (2013) destacan que la creación de valor en salud requiere integrar los resultados que realmente importan al paciente dentro de la gestión clínica.
Finalmente, desde una perspectiva de gestión de calidad, el reto no es solo permitir la participación, sino institucionalizarla a través de mecanismos formales que garanticen representatividad y trazabilidad, evitando que sea simbólica. Por ejemplo, comités consultivos de pacientes, co-diseño de servicios y revisión periódica de resultados de experiencia con planes de mejora documentados. En mi criterio, el equilibrio adecuado se logra cuando el paciente es reconocido como socio del cuidado, pero dentro de un marco de seguridad, evidencia científica y corresponsabilidad profesional.
Referencias bibliográficas:
• Berwick, D. M. (2009). What ‘patient-centered’ should mean: Confessions of an extremist. Health Affairs, 28(4), w555–w565. https://doi.org/10.1377/hlthaff.28.4.w555
• Porter, M. E., & Lee, T. H. (2013). The strategy that will fix health care. Harvard Business Review, 91(10), 50–70.